– Når du først ber om hjelp, har du allereie gått over mange dørstokkar
Gjennom verv, brukarutval, møte og offentlege ytringar kjempar Silje Vangsnes for at dei med funksjonshindringar skal verte høyrde. På MTEK-messa ønsker ho å møte både pårørande, fagfolk og avgjerdstakarar til samtalar om meistring, inkludering og teknologi.
Det var frustrasjon og ei kjensle av å ikkje bli prioritert i planlegginga av framtida som gjorde at Silje skreiv ei ytring i Firda.
Som mor til tre barn, der to av dei har funksjonsnedsettingar, har ho brukt mange år på å navigere møte, søknader, helsevesen og kommunale tenester. Ho har opplevd å bli lytta til, men òg kjent på å ikkje heilt bli høyrt.
– Når du først ber om hjelp, har du allereie gått over mange dørstokkar for å komme dit, seier ho.
Ein kvardag som krev mykje
I dag er Silje aktiv i organisasjonen Løvemammaene, der ho er nestleiar i region vest. Ho sit i ulike brukarutval og engasjerer seg i saker som handlar om kvardagen til barn og unge med sjukdom og funksjonshindringar.
Samstundes er ho først og fremst mamma.
Kvardagen består av tett oppfølging av barna, medisinering, koordinering, møte med ulike tenester og ei kontinuerleg tilrettelegging for at alle i familien skal få ein best mogleg kvardag.
Det er likevel viktig for ho å understreke at livet ikkje berre er utfordringar.
– Når ungane får til ting som dei kanskje har hatt små føresetnader for å få til, så blir det desto større. Det er veldig mykje positivt òg, seier ho.
Vil bli forstått, ikkje stakkarsleggjort
Openheita har blitt ein viktig del av engasjementet hennar.
Ho fortel stadig om utfordringar familiar som hennar møter. Målet er ikkje sympati, men forståing.
– Eg vil ikkje bli synest synd på. Eg vil bli forstått, seier ho.
Ho meiner mange ønsker å gjere det rette, men at manglande kunnskap og merksemd ofte står i vegen for god inkludering.
– Kunnskap er makt. Dersom vi skal inkludere, må vi faktisk forstå kva det inneber. Vi må vere opne, stille spørsmål og tore å lære.
For Silje handlar ikkje kampen berre om hennar eigne barn.
– Det eg jobbar for i dag, er kanskje ikkje nødvendigvis noko mine eigne barn kjem til å få nytte av. Men kanskje dei som kjem etterpå. Det er òg viktig.
Har tru teknologi som gjev meistring
På MTEK-messa vil Silje representere Løvemammaene. Ho ser fram til å møte både pårørande, fagpersonar og andre interesserte.
Ho meiner teknologi kan spele ei viktig rolle i å skape meir sjølvstende og meistring for barn, unge og vaksne med funksjonsutfordringar.
– Eg har tru på at teknologi kan hjelpe veldig mange. For nokon handlar det om kommunikasjon. For andre kan det vere struktur, oversikt eller moglegheita til å klare meir sjølv i kvardagen, seier ho.
Samstundes er ho klar på at teknologien aldri kan erstatte menneske.
– Eg er einig med Siv, Jofrid og Gro om at teknologi ikkje skal erstatte dei varme hendene. Men den kan vere eit viktig verktøy som gjer at fleire får moglegheit til å meistre meir sjølve.
Inviterer til samtale på MTEK-messa
No ser ho fram til å møte folk på messa. Målet er å skape dialog med dei som kjem innom.
– Eg håpar folk kjem innom for ein god samtale. Om vi kan bidra til at nokon føler seg sett, eller at nokon lærer noko nytt, så er det verdt det.
Ho har eit enkelt ønske til alle som møter familiar som hennar.
– Ver nysgjerrig. Ver open. Lytt før du gjer deg opp ei meining. Det trur eg samfunnet hadde blitt betre av.
